Varstvo podatkov

V okviru delovnega sklopa DS3 želimo oblikovati medicinsko-etične smernice in pravne podlage za delovanje Slovenskega genomskega projekta (SGP) v sodelovanju s strokovnjaki s področij etike, družbenih znanosti in prava (ELSI).

Zasnovali smo že informativno gradivo in privolitveni obrazec za paciente in zdrave preiskovance, ki bodo sodelovali v SGP. Dokumenta sta bila že odobrena s strani Komisije RS za medicinsko etiko, ki je tudi odobrila izvedbo SGP. To že omogoča pričetek vključevanja pacientov in zdravih preiskovancev v SGP.

V okviru DS3 želimo tudi proučevati trenutno medicinsko-etične in pravne podlago, povezane s področjem delovanja SGP, vključno s trenutno veljavnimi medicinsko-etičnimi dokumenti in zakonodajo na področju genetskega testiranja in svetovanja, varovanjem zasebnosti in ravnanjem s podatki v luči direktive GDPR, s posebnim poudarkom na ranljivih skupinah (npr. otroci, nosečnice). To bo pomembno za uspešno implementacijo pristopov genomske medicine v Sloveniji in delovanje SGP pri nas v prihodnje. Načrtujemo pripravo strateških dokumentov (npr. priporočil) z etičnimi in pravnimi smernicami za genomsko medicino, ki jih bomo predložili pristojnim organom za oblikovanje ustrezne zakonske podlage za področje genomike, kamor bomo vključevali tudi druge ključne deležnike na tem področju pri nas.

Vključujemo se tudi v mednarodne projekte na področju ELSI-vidikov genomike (zlasti projekt 1 milijon genomov), kjer predstavljamo stanje na tem področju pri nas in imamo hkrati možnost seznanjanja z dobrimi tujimi praksami na tem področju in njihovega prenosa v naš prostor.